キャサままの日々是日記

明けちゃって、おめでとうございます

2013年も始まりました
あけまして　おめでとうございます
本年もカメ速度、カタツムリ速度での更新ですが気長にお付き合いください（笑）

今年は兄ちゃんが受験生・・・
バタバタ、イライラの年になりそうです
本人は受験生の自覚が頭ではあるようですが・・・
行動が、全くさっぱり伴ってません
目を光らせていても、現実逃避の旅に出掛けてるのが丸分かり（笑）
さて、成長できるのでしょうか？？？

ちびまめも新４年生になる為の準備を考えなくては！
・・・
でも、まずは忘れん坊さんをどうにか直さないと話になりません（泣）
新学期早々、この２日間忘れ物だらけ
連絡帳には、先生から赤ペンで『忘れ物２日目です』の文字
その横に、ちびまめが鉛筆で『きのうよりへりました』と、コメント付き・・・

先が思いやられます・・・ヽ(　￣д￣;)ノ

年末

何をやるのも時間がかかる・・・
いつの間にか、とても要領が悪くなる
いや、元々そんなに要領が言い訳ではないけれど（笑）

掃除をしても家事をしても指と手首の痛みが出るから進まない

自分にイライラ
家族にイライラ、ムカムカ・・・
そして、自己嫌悪
やっぱり悪循環（汗）

お天気も悪いし寒いし・・・
冬ってダメだね。

若い頃はスキーに行ったり、寝ないで大騒ぎ（笑）
大晦日は恒例の初日の出を拝みに♪
・・・そんな日があったことが、『むかし話』になってる今日この頃

年末は、良いことも悪いことも走馬灯のように頭の中を過って
浮き沈みが激しいことこの上ない。

何とか外側の窓の掃除は終わったし（笑）
年賀状も仕上がった > 今日だけど（笑）
片付けも８割終了
その他諸々

年末っぽくなって来た。
いや、思いっきり年末でタイトルも『年末』だけど（笑）
来年は、もう少しイライラせず優しい気持ちで過ごしたい
気持ちの持ち方が変わると良いな。

初雪

昨日から雪が降るかもしれないと
天気予報で聞いていたけれど
ホントに降りました（汗）
車の上は３〜５cmくらいの積雪
びっくり
キャサままは長男のお弁当作りの為、平日は５時半頃には起きていて
あまりの寒さに窓から外を見て雪に気が付きました

昨日の夜、寝る前には降ってなかったのにね（笑）

キャサままの関節には寒さがしみる・・・
冷えが痛みと痺れに変わるから
朝から怪しい姿（笑）
もこもこタイツの上からレッグウォーマ + 靴下 + ズボン（笑）

これから、この姿が多くなる
しかし、困ったことはその姿のまま外出するのはかなり難易度が高い
もこもこ過ぎてコートが着られない・・・
靴下も２重だから靴がキツい（笑）
これからの季節、どんな姿で外出するか？
大きな課題になりそうな、キャサままです

日々

日々何とか過ごして来て・・・
身体の状態もずいぶん不自由が少なくなったような気はするけれど。
病気は改善完治は難しいし、この病気と上手く付き合って行くしか無い訳で。
だからといって、物事を悪く考えてもしょうがない訳で。
２年前は本当に自分の身体の痛みのせいで、何事も痛みを我慢しなければすることから生活していた。
Dr．のすすめで、ステロイド薬も飲んだけれど・・・
副作用に苦しんで、飲むのを止めて。
痛み止めのみで状態と上手く付き合うことに。

骨の変形で身長が縮んだりもして・・・
でも、不思議な物で痛みに慣れて来ました
もちろん痛いですよ。痛くなくなった訳ではない。
背中も痺れるし、苦しいと思うこともある。
息がし辛く苦しくて気が狂いそうになって、
２年前なんかは一人で家にいると
何度も『死にたい』って思ったりもしたけど
そう、死んだら楽になれる。そんなことも考えた日もあった。

でも、これも『自分』なのだと。

諦めもありますが、納得することが出来た気がします
骨の変形は首だけに留まらず、手にも出たりしてます
これは老化とも言われるし、
若い頃に手を酷使した職人のような仕事をしていたためかもしれない・・・とか。
そんなこんなで、手の指の骨にもガタがきてます
そして、５年前の多発性神経炎で悪くした末梢神経や血管もガタ来てます
人に言わせれば、ボロボロです

でもね。ありがたいことにそんなキャサの状態全てを
ダンナさんが理解？しようとしてくれること
痛みなんて本人にしか分からない、その分からない状況を
ざっくりとまとめて『キャサ』として、理解し認めてくれてる
そのおかげで、不自由だし、痛いし、息がし辛く苦しいときも
『はいね。はいね。』と流してくれる
こんな体調の中、現在も３週間以上風邪が治らずヨロヨロしてる
でも、それで良いって言ってくれる

だからこそ、頑張ろうって思うことが出来るのかもしれない
『だからこそ出来ることを考えよう』って思えるようになった気がする

思っただけで、まだ何も１歩も進んではないけれど
自分なりに、そしてこんな『キャサ』でもできることをやってみようか

家事を無理しない程度に出来る限りやる。
調子の良い時は、何か作る
お菓子でも、料理でも、裁縫だったり、小物作りだったり
そして、残す
お菓子や料理なら、レシピを書いたり出来上がりを写真に撮ったりして
裁縫や小物なども出来上がりを写真に撮る
そして、好きな写真も作品として残せるような物を撮る

どこまで、何が出来て行くかは分からないけれど
やってみようと思う

もちろん、のんびりと。
あせらず、ゆっくり。

スイートポテト

スイートポテト

☆さつまいも・・・・・・・４００～４２０g
＠バター・・・・・・・・・２０g
＠生クリーム・・・・・・・１００cc
＠ヨークルト用の砂糖・・・６０g
＠バニラエッセンス・・・・３滴
＠ケーキ用ラム酒・・・・・小さじ１／２杯
溶き卵・・・・・・・・・適量
煎りごま・・・・・・・・適量
＊パウンドケーキの焼き型
＊＊余熱あり２３０度でセット
　　

１）さつまいもの皮を適当に剥き３～４cmの輪切りにして、蒸し器で柔
　　らかく水気をしっかり含むくらいに蒸す（約２０分ほど）
２）蒸し上がったら、フードプロセッサーに崩し入れる
３）崩し入れたさつまいもが熱いうちに、＠の５点も一緒にフードプロ
　　セッサーに入れて滑らかになるまでしっかりつぶす
４）パウンドケーキ型に、クッキングシートを型に合わせて敷詰めてゴ
　　ムベラを使い入れて表面に溶き卵を料理用ハケで塗りツヤをつける
５）その上から適量の煎りごまをふりかけて、余熱２３０度で温めた
　　オーブンに入れ１０～１３分きつね色の焼き目がつくまで焼く
６）あら熱が取れたら、ケーキ型より取り出し好きなサイズに切り分けて
　　召し上がれ♪
　☆冷蔵庫に入れて少しいやして食べるもよし！

びょうき？（２）

それは、思った以上にキツかった・・・
大学病院に行って診察をしてもらったら、CT検査や血液の詳細精密検査などたくさんする事になって大変だった
キャサの症状が広範囲に渡るという事もあって、膠原病等も検査項目の中に入れる事になった

検査して詳細が分かり、治療方法や改善方法が分かるのならすべて受けよう・・・
その思いだけで臨んだ

担当のDr.はとても親切で丁寧にキャサの話を聞いてくれて、辛さについてもゆっくり聞いてくれた
その上で、検査の結果が出ていない状態での予測できる治療とそのリスクなども教えてくれた
痛みの酷さに、ステロイド薬の服用で状態を少しでも安定させる方がいい事になり・・・
とりあえずは安静を心がけ、プレドニンを服用する意外は現時点の改善方法が無いようだった

検査結果が出るまでの２週間を過ごす事になる

びょうき？（１）

そう、あれは４年前
多発性神経炎を発症して、その年の年末は肺炎にもなったっけ・・・
そしてその２年後から、痛みが始まったんだよなぁ・・・
病院で、症状を伝えて検査をしても結局たいした薬を処方してもらう事もなく
貼るタイプの鎮痛消炎剤でしのいでたっけ・・・

そして、去年の秋
１１月頃から、尋常ではない痛み
睡眠もろくに取れず、痛みと痺れで、のたうち回る深夜を過ごした
それでも、以前通っていた病院のDr.の言葉を信じて我慢した
痛みで家事をおろそかにするのが嫌だった・・・
『おろそか』とは、完璧にするってことではないけど、出来る限りの家事は一通り人並みにしておきたかった
どう動いても、何をしても、休もうと横になっても痛みと痺れに悩まされた

痛みと痺れを我慢している為なのか、少しの事でイライラして家族に八つ当たりのような言葉を言う時も増えてきてしまった

でも、本当のこの痛みと痺れと震えの辛さは言えなかった
この痛みと辛さ、苦しさ、本人にしか分からないと思ったから・・・

ダンナさんは、分かろうと努力してくれたけど、その大切な気持ちをキャサの精神状態では理解できない事の方が多かった
わざとキャサを笑わそうとするダンナさんに、怒りを覚える事もたびたびあって・・
そんな自分に嫌気がさした

あまりに、痛がるキャサの背中を擦ろうと手で触れようとしたダンナさん
その『手』がキャサの今までの痛みの我慢の限界メーターを振り切るきっかけになってしまった
子どものように、大きな声を上げてぼろぼろ涙を流し、
『いたい、いたい、いたい！！』
当たり散らすように、泣いた
我慢の限界だったと、自分で気が付いた・・・

そして、セカンドオピニオンを受けようとようやく別の病院へ行く事にしたのが、今年始めになってから・・・
でも、とりあえず開業医の門を叩いた
MRI検査とレントゲンを撮ってから診察になった
そこのDr.に言われた言葉
『これは、とても辛い状態だね。』
『いつから痛かったの？本当にこれは辛いよね、大丈夫？』

Dr.のなんて事無い言葉に、泣きそうになった

結果、大学病院に紹介状を書いてもらい診察してもらう事になった

もう２月

ちびまめも後少しで１年生が終わる
キャサままは、去年の秋から少しばかり体調を崩して・・・
病院通いです（泣）

入学してから、いっぱい成長もしたけど・・・
ちょっぴり問題児のちびまめ
いろいろ解決しないとならない事、何かと有るけど・・・
解決の道に繋がってるはずだから、がんばろう
キャサまま自身の身体も、改善方向へ進むと良いなぁ・・・

かぼちゃbag

今週末、お友達との『なんちゃってハロウィンパーティー』開催（笑）
近所のお友達のお家に仮装した子どもたちが、インターフォンを鳴らしやってくる

そして・・・ドアを開ければ子どもたちが
『Trick or Treat!!』
家に居る親たちは
『Happy Halloween ♪』
一人一人にお菓子の入った小袋を手渡す・・・

まったくもって、宗教は関係なく（笑）
クリスマスと同じような感覚で、楽しむだけのなんちゃってハロウィン♪

その時用にかぼちゃのbagを作ってみました♪
表と裏のかぼちゃの表情を変えてみました（笑）
２時間ほどかかっちゃいました（汗）
まだ、ちびまめの仮装用のマントも作らないと（泣）
週末までに仕上がるのかなぁ？（汗）

入学したと思ったら

ほんのついこの間入学して１年生になったと思っていた、ちびまめ
大きな大きなランドセルを背負って、ヨロヨロして学校までの道のり
約１５分くらいを歩いてる、ちびまめ

１学期の始めの頃は、学校から帰宅すると眠くて・・・
でも、お友達とも遊びたくて・・・
無理矢理なテンションでお友達と遊び、そして帰ってくると
夕食がまともに食べる事が出来ないくらい疲れて眠る日々
そんな中、春の運動会の為５月の半ばからは毎日練習もあって、
ヘロヘロヨロヨロの日が続いてた

ピアノ教室の日と体操教室の日は、帰宅後寝てしまう事もしばしば・・・（汗）
そんなちびまめも夏休みが近くなる頃には、ずいぶんと体力が付き
帰宅後遊びに行っても習い事にいっても、なんとか夜まで持つようになった（笑）

そして夏休みには、習ってるピアノ教室の発表会もあった♪
大きな舞台に一人で立ち挨拶をして、グランドピアノを観客？の前で弾く・・・
そんなイベントもあって、プチッとパワーアップした、ちびまめ（笑）

今では、帰宅後眠たくてもしっかり遊び、習い事もして、夕食も少ないけれど食べ・・・
機嫌の良い日は、一人でお風呂に入っちゃう日もあったりする！
そんな風に頑張って成長している、ちびまめである（笑）

これからも、いろんな成長が楽しみなちびまめなのだ（笑）
ま、成長すると心配事も成長の一つになって行くだろうけど・・・ねっ